Het leven met een zeldzame aandoening kan zowel voor de persoon zelf als voor de mensen om hen heen een enorme uitdaging zijn. Dit is het verhaal van twee achtjarige tweelingzusjes, beiden gediagnosticeerd met het Syndroom van RETT, een zeldzame neurologische aandoening. Hoewel de weg vol uitdagingen ligt, is er ook veel hoop en ondersteuning, door hun hechte en liefdevolle familie en ook dankzij de inspanningen van hun toegewijde begeleider, Sher Tahani van Privézorg Amsterdam.
De stabiele Fase: Een tijd van groei en ontwikkeling
De zusjes bevinden zich momenteel in wat bekend staat als de 'stabiele fase' van het Syndroom van Rett. Deze fase kan een periode van relatieve stabiliteit betekenen in de progressie van de aandoening. Het is een tijd waarin de meisjes kunnen groeien en zich ontwikkelen binnen de grenzen van hun mogelijkheden.
Ondersteunende Communicatie: Een venster naar de wereld
Communicatie is een fundamenteel aspect van het menselijk bestaan, en het is bijzonder uitdagend voor kinderen met het Syndroom van RETT. Sher, hun vaste begeleider, werkt met de zusjes aan communicatie via Ondersteunende Communicatie pictogrammen. Deze pictogrammen helpen de meisjes om hun wensen, behoeften en gevoelens uit te drukken, waardoor een brug wordt geslagen tussen hen en de buitenwereld.
Contact gericht spelen en leren (CLS)
Sher gebruikt ook de methode van Contact Gericht Spelen en Leren (CLS). Deze methode is gericht op het verbeteren van sociale en communicatieve vaardigheden bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Door spel en interactie leren de zusjes op een speelse manier om contact te maken met anderen en hun omgeving.
De rol van Privézorg Amsterdam
Privézorg Amsterdam speelt een belangrijke rol in het leven van de zusjes. Door het bieden van ambulante begeleiding, zorgen zij ervoor dat de meisjes in hun vertrouwde omgeving kunnen blijven terwijl ze de nodige ondersteuning krijgen. Deze gepersonaliseerde zorg is essentieel voor hun algemene welzijn en ontwikkeling.
Vooruit kijken met hoop
Elke dag brengt nieuwe uitdagingen en successen voor de tweelingzusjes. Dankzij de liefdevolle ondersteuning van hun omgeving, hebben zij de kans om zich te ontwikkelen en te groeien op hun eigen unieke manier. Hun verhaal is een inspiratie en herinnert ons eraan dat, ongeacht de uitdagingen, er altijd hoop en mogelijkheden zijn om vooruitgang te boeken.
De reis van deze dappere zusjes benadrukt het belang van gespecialiseerde zorg en de impact die dit kan hebben op het leven van kinderen met het Syndroom van RETT. Het is een verhaal van veerkracht, hoop en de onvoorwaardelijke liefde die nodig is om kinderen met speciale behoeften te ondersteunen.
Commentaires